síndrome do esgotamento mitocondrial - Diocese de Uruaçu https://old.diocesedeuruacu.com.br Site oficial da Diocese de Uruaçu - GO Sat, 28 Sep 2024 04:06:42 +0000 pt-BR hourly 1 https://old.diocesedeuruacu.com.br/wp-content/uploads/2018/12/cropped-favicon-32x32.png síndrome do esgotamento mitocondrial - Diocese de Uruaçu https://old.diocesedeuruacu.com.br 32 32 170539269 Diretora do “Hospital do Papa”: médicos não transferirão Charlie Gard https://old.diocesedeuruacu.com.br/noticias/diretora-do-hospital-do-papa-medicos-nao-transferirao-charlie-gard/ Wed, 05 Jul 2017 10:05:44 +0000 http://teste.toqueto.com/?p=47242 A presidente do Hospital pediátrico Bambino Gesú de Roma, conhecido como o “Hospital do Papa”, afirmou que o centro de saúde onde está o pequeno Charlie Gard em Londres não permitirá a sua transferência para a Itália.

“O hospital disse que, por razões legais, não poderá transferir a criança para nós. Esta é uma notícia triste”, disse Mariella Enoc, presidente do “Hospital do Papa”, sobre Charlie Gard, bebê que sofre de uma doença terminal e que teria os aparelhos que o mantêm vivo desligados nos próximos dias contra a vontade dos pais, mas com a autorização do Tribunal Europeu dos Direitos Humanos.

Em declarações aos jornalistas hoje, assinala a agência italiana SIR, Enoc informou que “se comunicou com a mãe de Charlie, uma senhora muito determinada e decidida, que não quer ceder diante de nada. Pediu-nos para tentarmos a possibilidade de que esta atenção se realiza e os nossos médicos e cientistas estão analisando o caso”.

“Quando a mãe do bebê ligou, nós a escutamos com muita atenção” e vimos que está “muito determinada a lutar até o fim”, acrescentou Enoc.

A especialista também disse que neste caso difícil, “a única coisa que posso fazer é oferecer acolher a família e acompanhá-la, assim como o Papa solicitou”.

Na segunda-feira, 3 de julho, Mariella Enoc expressou a disposição do Hospital que dirige para Charlie Gard, um bebê por quem o Papa Francisco também expressou a sua preocupação.

Charlie, atualmente com 10 meses de idade, sofre de síndrome do esgotamento mitocondrial, uma doença genética rara que afeta poucas crianças em todo o mundo.

O mal provoca uma fraqueza muscular progressiva e pode causar a morte durante o primeiro ano de vida.

Os pais do bebê, Chris Gard e Connie Yates, arrecadaram mais um milhão de dólares para levar seu filho aos Estados Unidos, para submetê-lo a um tratamento experimental.

Os médicos do Hospital Great Ormond Street, em Londres (Reino Unido) foram contra esta decisão e determinaram que os aparelhos seriam desligados.

Chris e Connie começaram uma batalha legal que terminou em 27 de junho com uma decisão do Tribunal Europeu de Direitos Humanos em favor do hospital e dos tribunais britânicos, considerando “inadmissível” a apelação dos pais do bebê.

Em 30 de junho, o dia em que iam desligar os aparelhos do pequeno Charlie, sua mãe anunciou no Facebook que depois de um diálogo com as autoridades do hospital, “concordaram em nos dar um pouco mais de tempo com Charlie”.

No domingo, 2 de julho, o diretor da Sala de Imprensa da Santa Sé, Greg Burke, divulgou uma declaração na qual o Papa Francisco pede que se respeite a vontade dos pais de Charlie Gard.

Por ACI Digital

]]>
47242
Após apelo do Papa, "Bambino Gesù" disponível receber Charlie https://old.diocesedeuruacu.com.br/noticias/apos-apelo-do-papa-bambino-gesu-disponivel-receber-charlie/ Tue, 04 Jul 2017 15:08:56 +0000 http://teste.toqueto.com/apos-apelo-do-papa-bambino-gesu-disponivel-receber-charlie.html Após o apelo do Papa Francisco para que o desejo dos pais de Charlie de “acompanhar e cuidar” do filho “até o fim” não fosse negligenciado, o Hospital “Bambino Gesù” em Roma abriu as portas para receber o pequeno de dez meses.

A Presidente do Hospital, Mariella Enoc, anunciou na segunda-feira ter pedido ao Diretor de Saúde do instituto para verificar com o hospital inglês onde Charlie está internado, se existem condições para uma eventual transferência para o “Bambino Gesù”.

“Sabemos que é um caso desesperador – afirmou – e que, segundo parece, não existem terapias eficazes”, mas como recordou o Papa no tweet de sexta-feira, “defender a vida humana, sobretudo quando é ferida pela doença, é um compromisso de amor que Deus confia a todo ser humano”.

“As palavras do Santo Padre em relação ao pequeno Charlie – explica Enoc – sintetizam bem a missão do Hospital Bambino Gesù”.

Também um hospital dos Estados Unidos, cujo nome não foi revelado, se ofereceu para cuidar do pequeno gratuitamente.

Neste contexto, a Premier Theresa May informou que todos os seus pensamento estão voltados para a criança e seus pais.

Enquanto isto, em diversas partes do mundo, multiplicam-se as iniciativas de oração pelo pequeno Charlie.

Por Rádio Vaticano

]]>
47216
Papa pede que se respeite a vontade dos pais de Charlie Gard https://old.diocesedeuruacu.com.br/noticias/papa-pede-que-se-respeite-a-vontade-dos-pais-de-charlie-gard/ Mon, 03 Jul 2017 12:45:58 +0000 http://teste.toqueto.com/papa-pede-que-se-respeite-a-vontade-dos-pais-de-charlie-gard.html O Papa Francisco “acompanha com afeto e comoção” o caso do pequeno Charlie Gard, que sofre de uma doença terminal e que teriam os aparelhos que o mantêm vivo desligados nos próximos dias contra a vontade dos pais, mas com a autorização do Tribunal Europeu dos Direitos Humanos.

O Diretor da Sala de Imprensa da Santa Sé, Greg Burke, divulgou em um comunicado que “o Santo Padre acompanha com afeto e emoção o caso do pequeno Charlie Gard e manifesta a sua proximidade aos seus pais”.

Charlie, atualmente com 10 meses de idade, sofre de síndrome do esgotamento mitocondrial, uma doença genética rara que afeta poucas crianças em todo o mundo. O mal provoca uma fraqueza muscular progressiva e pode causar a morte durante o primeiro ano de vida.

Os pais do bebê, Chris Gard e Connie Yates, arrecadaram mais um milhão de dólares para levar seu filho aos Estados Unidos, para submetê-lo a um tratamento experimental. Os médicos do Hospital Great Ormond Street, em Londres (Reino Unido) foram contra esta decisão e determinaram que os aparelhos seriam desligados.

Chris e Connie começaram uma batalha legal que terminou em 27 de junho com uma decisão do Tribunal Europeu de Direitos Humanos em favor do hospital e dos tribunais britânicos, considerando “inadmissível” a apelação dos pais do bebê.

Em 30 de junho, o dia em que iam desligar os aparelhos do pequeno Charlie, sua mãe anunciou no Facebook que depois de um diálogo com as autoridades do hospital, “concordaram em nos dar um pouco mais de tempo com Charlie”.

Burke assegurou que o Papa Francisco “reza por eles, fazendo votos de que não seja negligenciado o seu desejo de acompanhar e cuidar do próprio filho até o fim”.            

Em uma declaração recente, a Igreja Católica na Inglaterra e País de Gales assinalou que a sentença do Tribunal Europeu de Direitos Humanos que permitirá desligar os aparelhos de Charlie é “desoladora” e expressou suas orações pelos pais e familiares de Charlie para que possam “encontrar a paz nos próximos dias e semanas”.

Por sua parte, o presidente da Academia Pontifícia para a Vida, Dom Vincenzo Paglia, garantiu que ao bebê e aos seus pais que “estamos rezando por e com vocês”.

Por ACI Digital

]]>
47192