O evento nasce da condição vivida por famílias provenientes da América do Sul, onde a enfermidade tem uma incidência de 500 a 1000 vezes maior em relação a outras regiões do mundo.

O mal de Huntington ou coreia de Huntington é uma doença neurológica hereditária caracterizada por causar movimentos corporais anormais e falta de coordenação, afetando várias habilidades mentais e alguns aspectos da personalidade. Por ser uma doença genética, atualmente, não tem cura. Deve o seu nome ao médico estadunidense, George Huntington.

Compromisso

“Sei que alguns de vocês tiveram que enfrentar uma viagem longa e não fácil para estar aqui hoje. Agradeço a cada um e alegro-me por sua presença. Ouvi suas histórias e fadigas que a cada dia enfrentam. Entendi que com muita tenacidade e dedicação os seus familiares, os médicos, profissionais da saúde e voluntários estão ao seu lado num caminho que apresenta muitas subidas, algumas muito íngremes.”

“Durante muito tempo o medo e as dificuldades que caracterizaram a vida dos doentes de Huntington criaram em torno deles desentendimentos, barreiras e marginalizações. Em muitos casos os doentes e seus familiares viveram o drama da vergonha, do isolamento e do abandono. Hoje, estamos aqui porque queremos dizer a nós mesmos e ao mundo: ‘Oculta nunca mais’. Não se trata simplesmente de um slogan, mas de um compromisso em que todos são protagonistas”, disse o Papa. 

Fragilidade

“A força e a convicção com as quais pronunciamos essas palavras vem do que o próprio Jesus nos ensinou. Durante o seu ministério, Ele encontrou muitos doentes, carregou sobre si seus sofrimentos, derrubou os muros do estigma e da marginalização que impediam  a muitos deles de se sentirem respeitados e amados.”

“Para Jesus a doença nunca foi um obstáculo para encontrar o ser humano, pelo contrário. Ele nos ensinou que a pessoa humana é sempre preciosa, dotada de dignidade que nada e ninguém pode cancelar, nem mesmo a doença. A fragilidade não é um mal e a doença, expressão da fragilidade, não pode e não deve nos fazer esquecer que aos olhos de Deus o nosso valor permanece inestimável.” 

Solidariedade

Segundo Francisco, a doença pode ser ocasião de encontro, de partilha e solidariedade. “Os doentes que encontravam Jesus eram regenerados por essa consciência. Eles se sentiam ouvidos, respeitados e amados. Que nenhum de vocês se sinta sozinho, não se sinta um peso e nem a necessidade de fugir. Vocês são preciosos aos olhos de Deus, são preciosos aos olhos da Igreja.”

Aos familiares, o Papa disse que “quem vive a doença de Huntington sabe que ninguém pode realmente superar a solidão e o desespero a não ser junto das pessoas que com abnegação e constância se tornam companheiras de viagem. Não cedam à tentação do senso de vergonha e de culpa. A família é o lugar privilegiado de vida e dignidade, e vocês podem colaborar na construção da rede de solidariedade e ajuda que somente a família é capaz de garantir e que é por primeira chamada a viver.” 

Desafios

O Papa agradeceu também aos médicos, profissionais de saúde e voluntários das associações envolvidas na doença de Huntington. “Dentre vocês estão os profissionais de saúde do Hospital Casa Alívio do Sofrimento que com a assistência e pesquisa dão uma contribuição importante neste campo a esta obra da Santa Sé.”

“O serviço de todos vocês é precioso, pois através de seu compromisso e iniciativa tomam forma concreta a esperança e o entusiasmo das famílias que confiam em vocês. Os desafios de diagnóstico, terapêuticos e assistenciais que a doença apresenta são muitos. Sejam pontos de referência para os pacientes e seus familiares, que em várias circunstâncias enfrentam as provações da doença num contexto social e sanitário que muitas vezes não está à altura da dignidade da pessoa humana.”

O Papa recordou que “à doença muitas vezes se acrescentam a pobreza, separações forçadas e uma sensação geral de desânimo e desconfiança. Portanto, as associações e agências nacionais e internacionais são vitais. Sejam como os braços que Deus usa para semear esperança. Sejam vozes que reivindicam os direitos dessas pessoas!”

Esperança

Aos geneticistas e cientistas presentes, Francisco disse que “sem poupar energias eles se dedicam ao estudo e busca de uma terapia para a doença de Huntington”. Desse esforço “depende a esperança de encontrar o caminho para a cura definitiva da doença, mas também para a melhoria das condições de vida dos doentes e o acompanhamento, sobretudo nas fases delicadas do diagnóstico”.

O Papa os encorajou a seguir adiante “sempre com meios que não contribuam para alimentar a cultura do descarte que se insinua também no mundo da pesquisa científica. Alguns ramos da pesquisa utilizam embriões humanos, causando inevitavelmente a sua destruição. Sabemos que nenhuma finalidade, por mais nobre que seja, como a previsão de uma utilidade para a ciência, para outros seres humanos ou para a sociedade, pode justificar a destruição de embriões humanos”.  

“Que a vida de cada um de vocês possa ser testemunho vivo da esperança que Cristo nos doou. Através do sofrimento passa também a estrada fecunda do bem que podemos percorrer juntos”, concluiu Francisco.

Por Rádio Vaticano

Francisco deixa o aeroporto de Ciampino às 7h30 e 45 minutos depois aterrissa na cidade portuária. Do aeroporto, se dirige à usina siderúrgica ILVA, onde terá um encontro com operários e responderá a quatro perguntas sobre o tema do trabalho. 

Às 10h, será a vez do encontro com os bispos, clero, seminaristas e religiosos da região Ligúria, colaboradores leigos da Cúria e representantes de outras confissões cristãs, na Catedral de São Lourenço, que é também a sede da Arquidiocese de Gênova.

O cardeal-arcebispo, Angelo Bagnasco, também Presidente da Conferência Episcopal Italiana, fará uma saudação ao Pontífice e na sequência, e o Papa responderá novamente a quatro perguntas dos presentes.   

O encontro sucessivo será com os jovens da missão diocesana, no Santuário de Nossa Senhora da Guarda, a 20 km da cidade. É o Santuário mariano mais importante da Ligúria e um dos mais importantes de toda a Itália. 

Na noite entre 17 e 18 de maio de 2008, o Papa Bento XVI foi hóspede desta estrutura, durante a sua visita pastoral a Gênova, e depôs nos pés da Virgem uma Rosa de Ouro, o reconhecimento pontifício específico a Santuários marianos.

Papa Francisco, por sua vez, responderá a perguntas dos jovens da missão diocesana, sendo acompanhado pelos detentos do Cárcere de Gênova, unidos em conexão televisiva. 

Às 13h, pobres, refugiados, moradores de rua e detentos estão convidados para almoçar com o Papa no Santuário. 

Às 15h15, Francisco volta para a cidade e no Hospital pediátrico Giannina Gaslini leva seu conforto e carinho às crianças doentes de algumas alas.  

Às 17h, concelebra missa campal na Praça Kennedy, nas proximidades do porto.  

Antes de retornar ao Vaticano, ainda no aeroporto de Gênova, Francisco deve abençoar uma imagem da estátua de Nossa Senhora de Loreto.

Por Rádio Vaticano